PORTAIL DE TRANSPARENCE

Ce portail de transparence vous permet de comprendre comment et pourquoi nous utilisons vos données personnelles recueillies au cours de votre prise en charge et des soins qui vous sont apportés. Vous trouverez dans ce portail un résumé des études en cours et à venir vous permettant de prendre connaissance de l'essentiel des objectifs poursuivis par la recherche ainsi que de l'identité de la personne responsable de l'étude (coordinateur).
Le portail de transparence est mis à jour afin notamment de tenir compte des nouvelles recherches que nous menons. Nous vous invitons à le consulter régulièrement.

Quels sont vos droits ?

Comme le prévoit le Règlement Général sur la Protection des Données du 27 avril 2016 (RE 2016/679 dit ”RGPD”) et la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée, vous pourrez si vous le souhaitez exercer vos droits d'information, d'accès, d'opposition, de rectification et d'effacement, de limitation du traitement, au titre de la protection des données personnelles.

Comment exercer vos droits ?

Ces droits s’exercent auprès :
• du médecin du centre qui vous a pris en charge
• du coordinateur du projet ou du Délégué à la Protection des données mentionnés sur la lettre d’information associée au projet
• De la Commission Nationale Informatique et Libertés (https://www.cnil.fr) qui est l’autorité française habilitée à recevoir toute réclamation officielle concernant le traitement de vos données.

Délai de conservation ?

Conformément à la législation en vigueur pour ce type d’étude, vos données seront conservées pendant une durée de 8 ans. Passé ce délai, vous ne pourrez plus exercer vos droits sur les données traitées car le lien entre votre identité et les données codées sera détruit et les données seront anonymisées.

Projet en cours :

• 2023 – COMMI

Lutte contre l’errance diagnostique dans les maladies mitochondriales. Projet de constitution d’une cohorte de patients atteints de maladies mitochondriales.

Coordinateur du projet : Cécile Rouzier, rouzier.c@chu-nice.fr; Vincent Procaccio, viprocaccio@chu-angers.fr

Le projet COMMI consiste à rassembler une cohorte de 400 patients testés par séquençage haut débit, avec description clinique et génétique, dans les laboratoires du réseau MITODIAG.Ce groupe de patients possède un diagnostic moléculaire confirmé par l'identification d'un ou plusieurs variants pathogènes dans des gènes nucléaires. Les données de cette étude seront anonymisées. L’objectif de ce projet est de mieux définir les spectres cliniques associés aux différents gènes impliqués, d'établir des corrélations génotypes/phénotypes et ainsi d'améliorer l'interprétation des analyses génétiques de plus en plus complexes avec un nombre de variants de signification incertaine grandissant. L’enjeu est de réduire l'errance diagnostique et d’obtenir un diagnostic fiable par l'interprétation de l'impact clinique de ces nouveaux variants rares. Cela permettra également d’améliorer la prise en charge et faciliter l'accès aux essais cliniques des patients et de perfectionner les stratégies de diagnostic moléculaire. Les informations complémentaires sont disponibles sur demande auprès du coordinateur. De même, les patients sont libres de refuser que leurs données soient utilisées pour ce projet surles maladies mitochondriales et de décider à tout moment de changer d’avis.

Lettre d’information COMMI

• 2022 - MITOMICS : Base de données sur les maladies MITOchondriales : une approche intégrée multi-OMICS

Coordinateur du projet : Pr. Vincent Procaccio (ViProcaccio@chu-angers.fr)

Le projet MITOMICS représente la création de la 1ère base de données française qui rassemble les données génétiques et cliniques des patients atteints de maladies mitochondriales (MM).

Pour récolter les données, le projet s’appuie sur une étroite collaboration et communication entre les 11 laboratoires français de diagnostic des MM appartenant au réseau MITODIAG. Chaque laboratoire alimentera la base à partir des données cliniques et génétiques des patients. Celles-ci seront accessibles de manière confidentielle aux scientifiques, aux responsables du projet MITOMICS à des fins de recherche et aux professionnels de santé pour permettre aux patients d’accéder plus rapidement à un diagnostic.

Cette étude a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients, d’obtenir plus rapidement un diagnostic et de mieux comprendre les mécanismes de ces maladies ouvrant ainsi la voie au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques.

Les maladies mitochondriales sont cliniquement et génétiquement extrêmement hétérogènes. Afin de mieux comprendre le lien complexe et encore mal compris entre les symptômes et les mutations génétiques, le projet MITOMICS vise à analyser entre elles toutes les données génétiques et cliniques récoltées grâce au développement de nouveaux outils bio-informatiques et à de l’intelligence artificielle. 

La centralisation des données de patients permettra aussi d’aider les professionnels de santé dans le diagnostic. Les médecins pourront questionner la base de données afin d’identifier rapidement des profils de patients similaires dans d’autres centres de référence et d’échanger avec d’autres médecins experts.

Lettre d’information MITOMICS